Enguerrand - Extrait

Deuxième soir, appel de nos cousins inquiets : Enguerrand ne peut plus jouer au foot et a des pertes d’équilibre ; il faudrait consulter !
Nuit blanche, la première d’une longue série… Nous sommes allés rechercher Enguerrand.
17 heures. Urgences au CHR et examens cliniques. Plus les heures passaient plus nous devinions que le ciel allait nous tomber sur la tête. 20 heures , IRM cérébrale ; 22 h 30, on nous installa dans une petite chambre ; Nous vîmes passer au loin une blouse blanche et inconsciemment nous sûmes que c’était pour nous. 23 heures, le verdict tomba. En effet il y avait une tache blanche située au niveau du tronc cérébral.
« On garde votre enfant ! » Hospitalisation en Neurochirurgie Pédiatrique.
On se souviendra de ses cris qui résonnaient :
« Je vais mourir, je vais mourir ».
─ Mais non Enguerrand, si on te garde, c’est pour te soigner !
Enguerrand avait raison… Puis le lendemain une femme me dit :
─ Je peux vous voir dans mon bureau ?
Impossible pour moi d’affronter seule la nouvelle que je ne voulais pas entendre !
─ Mon mari aimerait être là… lui-dis-je, hésitante.
─ Ce n’est pas grave, ça peut attendre. On pourra se voir après le week-end, me répond-elle, très détendue.
Hors de question ! Il nous fallait connaître le verdict le plus tôt possible et là, notre vie a basculé. On s’en souviendra toujours : des mots inaudibles qu’aucun parent ne devrait entendre.
─ Vous allez l’opérer ?
─ Non actuellement c’est une maladie incurable et inopérable.
─ Vous allez le soigner alors ?
─ Il n’y a pas de médicament ni de traitement pour ce cancer !
Ces mots acides sont venus nous assommer !
Enguerrand présentait un GITC de grade 4 Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral, maladie sournoise.
Grave, incurable, inopérable, Taux de survie : Nul ; 0 % ; illustrée par de sombres tableaux de l’évolution de cet ignoble cancer mortel !
Nous avions 9 à 12 mois, tout au plus devant nous, pour profiter de lui, immortaliser des derniers Souvenirs.

la préface

Il faut entendre tous les témoignages recueillis dans ce livre. Les entendre encore plus que les lire. Car plus que des témoignages individuels, c’est un cri collectif qui est lancé : « Nous ne voulons pas que d’autres que nous vivent ce que nous avons vécu », c’est cette expression qui m’a frappé le plus dans les discussions que j’ai pu avoir avec les responsables de la Fédération Grandir Sans Cancer. Ce livre est tout sauf une plainte, c’est un appel collectif à agir, un appel à refuser ce qui est présenté comme la fatalité et qui n’est que le trop rapide renoncement à rechercher les causes, mais qui est, surtout, un grand renoncement à agir, sous couvert d’une prétendue rigueur scientifique. La rigueur scientifique, c’est au contraire, se donner les moyens de comprendre ce qui nous échappe. Certainement pas à invoquer la fatalité. Cela ne doit pas, à aucun moment, être prétexte à l’inaction. Car, si on ne sait pas tout, on en sait suffisamment pour agir. Pour les cancers de l’enfant, les études épidémiologiques sont claires, nombreuses, cohérentes, par exemple sur le lien entre pesticides et leucémies, lymphomes et cancers du cerveau. Mais où sont les politiques pour éliminer ces sources ? Le cancer de l’enfant progresse, le diagnostic est posé depuis plusieurs décennies, mais ce n’est pas seulement le cancer, ce sont aussi les maladies infantiles (autisme, asthme, obésité, hyperactivité, troubles du langage…) qui progressent. Toute nouvelle génération débute dans la vie avec un fardeau plus élevé que celui de la précédente. Cela nourrit les maladies de l’adulte qui, elles aussi progressent …Le mot « épidémie » est utilisé pour décrire cette montée des maladies non transmissibles par l’Organisation Mondiale de la Santé, en Europe depuis 2006, dans le monde depuis 2008. L’assemblée générale de l’ONU a voté des résolutions en ce sens, en 2011 et 2018, mais les politiques de santé en France et dans le monde restent encore axées sur l’ancien paradigme, qui ne s’intéresse à la maladie que lorsqu’elle survient et qui ne s’intéresse pas ou très peu à ce qui se passe avant. La Santé Environnementale est le parent pauvre de la politique de santé. La crise de la COVID-19 est venue rappeler que cette fragilisation de la société fournit le terreau favorable aux épidémies infectieuses. « Notre maison brûle et on regarde ailleurs » a-t-on pu dire devant l’inaction face au réchauffement climatique. L’expression vaut aussi face à l’inaction devant l’épidémie de maladies chroniques. Ce livre est un appel à la mobilisation citoyenne pour protéger les générations futures. Merci à Laurent, à Marie, à Stéphane, à Stéphanie qui animent la Fédération Grandir Sans Cancer, merci à toutes celles et tous ceux qui ont rédigé ces témoignages. Agissons ensemble pour que votre appel soit entendu !

André Cicolella
Chimiste toxicologue et Président du Réseau Environnement Santé

Zoé - Extrait -

Malheureusement, nous apprenons au fil des semaines et des mois que d’autres enfants de notre village et des villages alentour sont également frappés d’un cancer. C’est un deuxième coup de massue. De la tristesse déjà de savoir tant d’enfants mener de tels combats pour vivre. Mais aussi beaucoup d’inquiétude de soupçonner notre environnement être responsable de ces drames. Y aurait-il un ou plusieurs facteurs dans notre environnement qui auraient favorisé la maladie de Zoé et de ces enfants ? Si c’est le cas, il faut absolument les identifier, prendre les mesures nécessaires pour éviter que d’autres enfants ne tombent malades. Alors que mon inquiétude grandit, j’entends dans les médias parler d’un regroupement inquiétant de cancers pédiatriques en Loire-Atlantique. Une alerte a été donnée auprès des autorités sanitaires et un collectif vient d’être créé pour suivre les investigations. Je rentre alors en contact avec Marie Thibaut, à la tête de ce collectif qui m’explique en détail comment procéder pour alerter les autorités sanitaires. Juillet 2019, j’envoie l’alerte pour suspicion d’excès de cancers pédiatriques sur mon secteur auprès de l’Agence Régionale de Santé. En octobre, l’ARS me convie, ainsi que les autres familles concernées, à une réunion au cours de laquelle on nous confirme qu’il y a bien un excès de cancers pédiatriques sur notre secteur du Haut Jura. L’enquête démarre et elle est alors confiée à Santé Publique France. Elle se résume à l’envoi d’un questionnaire aux familles et à un contrôle rapide des zones polluées, de la qualité de l’air et de l’eau du secteur. Elle ne mettra en évidence aucun facteur pour ce regroupement de cas de cancers. Les autorités sanitaires annoncent aux familles en octobre 2020 que l’enquête, bien que non résolue, prend fin.
Au travers de cette enquête nous avons découvert les facteurs de risques des cancers des enfants et ils ne se résument pas à Tchernobyl et à la radioactivité ! Il existe d’autres causes reconnues ou suspectées. Nous avons découvert que la prévention n’existe pas pour les cancers de l’enfant et que très peu de budgets sont alloués à la recherche. Après avoir croisé le chemin d’enfants, d’adolescents, perdant la vie, je ne peux être que révoltée du peu d’intérêt de la part de nos politiques et systèmes de santé. Il y a aussi tant à faire pour mieux accompagner les familles pendant la maladie de leur enfant. Ces constats m’ont motivée à soutenir les actions de la fédération « Grandir Sans Cancer ». Il me semble indispensable de faire entendre la voix des associations et de solliciter l’État pour que soient déployés les moyens nécessaires pour aider les enfants et leurs familles.

Présentation de l'ouvrage et commande

On les appelle des petits guerriers, des champions, des combattants, des super-héros…
Qui ? Les enfants qui chaque année, en France, sont atteints de cancers pédiatriques, maladies graves ou incurables.
Ce sont leurs proches – parents, fratries, famille, amis - qui se sont réunis ici pour témoigner de ces combats. Nombre de leurs textes évoquent la sidération, la révolte à l’annonce de la maladie, puis l'incroyable solidarité autour d’eux ; l'extrême connivence qui se tisse entre parents et enfants ; le courage des jeunes, leur détermination qui donne de la force à leur entourage, leur générosité et leur aptitude à devenir protecteurs.
Où trouver de plus belles histoires d’amour ? Chaque chapitre est une leçon de vie qu’il est bon d’entendre. Oh, bien sûr, beaucoup de ces enfants s’envolent chaque année et c’est là, plus encore, que le verbe « aimer » revêt sa dimension d’éternité pour simplement faire survivre et se battre ceux qui restent !
Car un autre combat continue : sensibiliser plus largement la population et les politiques aux actions menées et à mener autour de toutes ces maladies. C’est l’objet de cet ouvrage et de la fédération « Grandir sans Cancer ».
« Regards » est vendu au profit de la fédération.
Le faire connaître, c’est contribuer à l’action !